患有「先天軟骨發育不全症」的熊孝元(熊大) |
身高只有137公分的熊孝元(熊大),是一名社工師。熊大出生後不久,被確診「先天軟骨發育不全症」,註定這輩子「與眾不同」。「先天軟骨發育不全症」是因為基因突變,造成患者身材矮小且不成比例,大頭及四肢短小,是明顯的特徵。
熊大的父母基因正常,兩人自由戀愛結婚。照片裡的熊爸熊媽,像是瓊瑤筆下的男女主角,男的俊、女的美。豈知熊大的出生,一家人不得不去面對與接受這個特別的孩子。熊大的奶奶,認為這樣的孩子帶不出門,應該要送到安養院,眼不見為淨。熊媽還因此跟熊奶奶有了不小的衝突,讓熊爸一氣之下,帶著熊媽離家出走尋求冷靜。
熊爸熊媽交往時照片 |
因為熊大的罕病,第二胎妹妹孝儂,也是熊爸熊媽猶豫了許久,隔了七年才又生下。
軟骨不全症的患者,除了外型上的不同,身心發展與常人無異。青春期的熊大,常因矮小的身材受同儕霸凌,求學期間充滿負能量與思想。為了穩定兒子的情緒與性格,熊爸每天不厭其煩的陪伴、講道理,只盼兒子有天能轉念看待自己的特別。
直到羽球走入熊大的生命,熊大發現自己對羽球有點天份,矮矮的身形反而是優勢。逐漸走出陰霾,迎向人群,擁抱最愛的羽球。甚至成為身障羽球國手,征戰海內外。
熊大與熊爸的親子時光,打羽球 |
也因為羽球,熊大結識了學校羽球社團裡的學妹姵妘(小可),兩人因為辦活動而日久生情。然而交往許久,小可卻不敢讓父母知道兩人的感情。
殊不知,小倆口的戀情早就被小可的長輩看在眼裡。沒有成家打算的兩人,卻因為小可的懷孕,不得不對雙方家人坦承。原來,小可的父母對年輕人的戀情不反對,但唯一條件是胎兒必須要健康才能生下來。小倆口做足了功課與產檢,確認胎兒健康,才生下寶貝女兒泱泱。
熊大與太太小可推女兒泱泱出門逛街 |
熊大與小可這對小夫妻與他們的家人們,試著翻轉罕病患者的刻板印象,也鼓勵更多罕病患者能增加社會參與,勇於追求夢想、享受幸福。
熊家人陪泱泱跳舞 |
期待嘉賓現身時刻 |