愛就是讓我的未來自己選
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| 2020年誰來晚餐曾到嘉義義竹,拜訪視障女孩辛宛柔和他的家人。 辛宛柔,小名柔柔,四歲時確診先天免疫力缺陷,細菌侵犯眼睛造成弱視,國小一年級就進行眼部開刀,後來網膜發炎導致水晶體蛋白化,柔柔也宣告全盲。 幼兒園時柔柔的爸媽離婚,他跟著媽媽住在嘉義阿公阿嬤家,幾乎天天都是阿嬤送她上學,國小畢業之後,媽媽阿桂嚴格要求柔柔做定向學習,訓練他搭火車跨區唸國中。 |
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國小國中都讀公立學校的柔柔,高中決定上台北讀書,在台北啟明學校就讀的柔柔和小時候一樣是個樂觀開朗的女孩,在台北自立自強的他生活自理完全不需要擔心,星期五是他固定回嘉義老家耍廢的日子,也是他和弟弟威廷聚在一起打嘴鼓的日子。
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威廷比柔柔小一歲,平常跟著爸爸住在高雄,趁著暑假回來嘉義,已經長大的他們,還是一見面就膩在一起,姐弟倆這趟回老家,剛好碰上村子裡有廟會,威廷報名去扛轎,柔柔跟著湊熱鬧,他從轎底鑽過去時威廷替姐姐許願趕快交個男朋友,原來青春期的柔柔也開始有了少女的煩惱,柔柔:「柔:會很想談(戀愛),有喜歡的(人),但是又覺得他真的是我喜歡的嗎?」媽媽阿桂對於女兒情竇初開倒是看得很開:「當然是也會期待,如果他真的遇到一個真心照顧、真心愛他的,我真的會替他高興。」
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比起女兒有個伴,阿桂更希望柔柔能發展一技之長,他建議柔柔可以朝視障按摩發展,柔柔卻有不同想法:「想要當特教老師,可以去服務視障的學生。」17歲的柔柔對未來還有點迷惘,不過在被愛簇擁的家庭裡成長,相信有一天他會找到自信和方向。
在光譜兩端的我們
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家有兩個自閉症的孩子
2018年,我們曾拜訪住在台北木柵的雩龍一家人,小兒子Mambo在四歲時診斷出低口語自閉症,爸爸雩龍決定辭掉工作,專心在家帶孩子做早療。
這些年間,夫妻倆一邊陪伴Mambo,卻也發現大兒子Qbo在某些地方特別固執,在學校老師提醒下,Qbo小學四年級診斷出過動和亞斯症狀。
家裡同時有處在自閉症光譜兩端的兩個孩子,帶給媽媽智明不小衝擊,一開始也花了許多力氣接受。但樂觀的雩龍這次並不慌張,因為照顧Mambo,他們累積了不少面對自閉症孩子的經驗。
七年後的我們,朝著新的夢想前進
七年後,兩個孩子開始進入青春期,現在弟弟Mambo的語言能力已經進步到能和爸媽簡單溝通。
哥哥Qbo因為注意力不集中,總會因為看到小動物或風景而在上學路上常常分心,剛升上高中的Qbo,一開始不太適應新環境,但幸運地在高二時找到一群玩線上遊戲的朋友,也找到了自己未來的志向。
現在孩子們漸漸長大,雩龍重新調整自己和孩子的距離,也開始對未來有新的夢想和規劃,他想成為居服員,也想和太太智明找回過往兩人的獨處時光。
![]() Mambo和媽媽智明牽手去買菜 |
![]() 爸爸雩龍曬衣服被家中18歲的貓奶奶花花踩一腳 |
![]() 哥哥Qbo在線上遊戲麥塊中交到好朋友 |







