![]() 淑靜姐和她的孩子們。(由左至右) 小兒子 洪鉦智、大女兒 洪嘉璿、二女兒 洪資琹、小孫女 Mimi |
| 當媽媽心智退化成小孩,走路要牽,吃飯要餵,漸漸不認得你,這樣的關係帶來親密,也帶來壓力;誰來晚餐到台中拜訪罹患早發性失智症的淑靜姐,以及他的家人。 |
失智症不可逆 讓我們陪你
淑靜姐在54歲時確診早發性失智症,認知、語言、行為各項能力逐步退化,超過60歲的他像一個小小孩,淑靜姐有三個兒女,小兒子阿智(洪鉦智)說,媽媽就像電影《班傑明奇幻旅程》中的主角,只是逆成長的不是外型,而是心智,阿智:「就是生命的感覺就是倒過來,從小就是一個巨人 然後變成是一個小孩,現在就變成是一個嬰兒這樣。」
像嬰兒的淑靜姐生活已經完全無法自理,食衣住行全部得靠人協助,大女兒左左(洪嘉璿)扛起大部分照顧責任,沒有把媽媽送到安養機構,完全是出於對媽媽的愛,左左:「很多人都會說你很孝順你媽,我就會覺得沒有啊!我是愛她我不是孝順,我就是覺得我在這輩子有他的陪伴我很幸福,所以我也希望他到生命的最後是幸福的。」
![]() 小兒子阿智(洪鉦智)一口一口替媽媽餵飯。 |
長照路如天堂路 我們苦中作樂
每一天對淑靜姐來說沒有差別,但是左左三姊弟仍然盡力營造各種儀式感,他們幫媽媽慶祝生日、過聖誕節,甚至不遠千里帶媽媽去墾丁沙灘踏浪,左左說,當她真真實實拍下媽媽坐在海邊看夕陽的影片,就算媽媽不會知道自己去過哪裡?和誰一起?但這些畫面都會永遠留存在姊弟們的心裡。
媽媽生病將近10年,他們有很多重溫愛的方式,其中最日常的就是幫媽媽剪頭髮,淑靜姐年輕時做家庭理髮,保留整套工具,現在換左左幫媽媽剪頭髮,左左:「我每次幫她剪頭髮其實她都滿開心的,我覺得那個感覺就是 我們在複習幸福這件事情,對我來講它也是一種讓我可說就是療癒自己吧!」
![]() 大女兒左左(洪嘉璿)和伴侶雅雅(阮詩雅)一起幫媽媽剪髮。 |
照顧者課題 我們正在經歷
二女兒資資(洪資琹)是個二寶媽,為了兩個孩子有後援,她搬到南投跟婆婆同住,資資的先生假日也常常要加班,一打二是她的生活,常常在工作和育兒的消耗下感到疲憊,當我們問到她照護責任如何分配時,她的眼淚撲簌簌落下:「姊姊跟弟弟在金錢上或是照顧上跟我有太多的要求,我覺得對他們蠻愧疚的 ,我沒辦法一直照顧媽媽,金錢上也沒辦法的時候我自己是很愧疚的。」這份愧疚資資不曾說出口,但是左左和阿智都知道,左左:「我覺得在這個劇本裡面,所有人都是辛苦的。」
左左有一個交往多年的伴侶雅雅,現在跟左左一家人同住,遲遲沒有往下一個階段邁進,左左坦承的說就是現況不允許,左左:「其實我很清楚有讓她知道,我不是不想要走到下一個階段,而是我不確定我做不做得到?就連包括像照顧我媽媽這件事情,我也還在懷疑自己,其實它讓我磨去非常多信心,所以走到下一個階段的決定,是需要勇氣的。」
![]() 三姊弟陪媽媽到公園散步。 |
長照這條路上,有人無力有人對未來遲疑,辛苦前行的過程,他們沒有人放棄,互相攙著扶著,走得慢卻一直在前進。
![]() 特別嘉賓到訪幫左左慶生,媽媽看到蛋糕好開心。 |





